La senadora y presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y la Adolescencia, Josefina Vázquez Mota, señaló que es urgente e importante darle visibilidad a los más de 7 mil padecimientos que se tienen identificados como enfermedades raras.
Al participar en las “Mesas de Discusión en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022″, organizado por la Fundación Atrofia Muscular Espinal México, anunció que desde el Senado presentará una iniciativa para reformar la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes en materia de detección temprana de enfermedades genéticas y raras, para su oportuna atención, rehabilitación y su tratamiento adecuado del dolor.
Vázquez Mota dijo que la atrofia muscular espinal es la enfermedad de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil en nuestro país, afectando a 1 de cada 6 mil niñas y niños.
“Este es un movimiento que articula a pacientes, familiares y a la comunidad médica, para visibilizar a los más de 300 millones de personas que viven con una de estas enfermedades en todo el mundo. Necesitamos de políticas públicas adecuadas para las enfermedades genéticas raras, y sobre la coordinación institucional para la atención de los pacientes, particularmente, con la atrofia muscular espinal”, afirmó.
Durante su participación de forma digital, la senadora por Acción Nacional, dio a conocer que recientemente fue diagnosticada con una enfermedad rara y dolorosa, como lo es la mayoría de las enfermedades raras.
“Hoy puedo decir de manera abierta y honesta que esto ha significado o significa de mi parte, una comprensión mucho más amplia y un acompañamiento determinado y decidido, para trabajar conjuntamente. Sé lo que es el dolor en carne propia y estamos dando está batalla al igual que cada una y cada uno de ustedes que padecemos una enfermedad rara”, concluyó Vázquez Mota.