La modelo, autora y activista Emma Heming Willis anunció la creación de una iniciativa filantrópica dedicada a impulsar la investigación y el apoyo a familias afectadas por la demencia, una causa que se ha vuelto sumamente personal desde que su esposo, el actor Bruce Willis, fue diagnosticado con una enfermedad neurodegenerativa.
El proyecto se llama Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support y fue presentado públicamente el 12 de marzo durante la gala Hope Rising Benefit organizada por The Association for Frontotemporal Degeneration en Nueva York. Según informaron People y Us Weekly, el fondo funcionará dentro de la Entertainment Industry Foundation y tendrá como objetivo impulsar el conocimiento científico sobre la demencia frontotemporal, además de apoyar a quienes cuidan a pacientes con esta condición.
Durante el evento benéfico, la modelo de 47 años recibió el premio Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope y aprovechó el momento para anunciar oficialmente la creación del fondo, que lleva el nombre de ambos.
La también defensora de los derechos de los cuidadores explicó que su motivación nace de la experiencia vivida junto a su esposo y de la necesidad de visibilizar una enfermedad que sigue siendo poco comprendida.
“Este camino me ha abierto los ojos a la realidad que enfrentan tantas familias cuando un ser querido vive con demencia frontotemporal”, dijo, según declaraciones recogidas por People. “Creo profundamente en la importancia de apoyar la investigación y, al mismo tiempo, estar presentes para los cuidadores que cargan con tanto cada día”.
Heming Willis subrayó además que su esposo siempre ha sido una persona generosa y que este proyecto refleja ese espíritu. “A través de este fondo, mi esperanza es ayudar a profundizar la comprensión de la FTD y asegurar que las familias que la enfrentan se sientan vistas, apoyadas y menos solas. Bruce siempre ha liderado con generosidad y corazón, y sé que estaría orgulloso de ver que este esfuerzo ayuda a otras familias que enfrentan esta enfermedad”, afirmó.
Como indica otro comunicado citado por People, el fondo está “dedicado a avanzar en la comprensión de la demencia frontotemporal mediante la concienciación pública, el apoyo a investigaciones científicas prometedoras y el fortalecimiento del apoyo a los cuidadores”.
La familia de Bruce Willis anunció en marzo de 2022 que el protagonista de Duro de matar había sido diagnosticado con afasia, un trastorno que afecta la capacidad de comunicación. Un año más tarde, en febrero de 2023, se confirmó que el problema era en realidad una forma específica de demencia: la frontotemporal.
Este tipo de trastorno engloba un grupo de enfermedades cerebrales que dañan los lóbulos frontal y temporal del cerebro, lo que puede provocar cambios en la personalidad, dificultades para hablar y pérdida de habilidades motoras.
Fue un diagnóstico difícil para la familia. En una entrevista previa, Heming Willis recordó el día en que recibió la noticia. “Salir de allí sin… nada, simplemente nada. Con un diagnóstico que ni siquiera podía pronunciar. No entendía qué era”, relató sobre el momento en que supo de la enfermedad. “Estaba en pánico. Solo recuerdo escucharlo y después no oír nada más. Era como si estuviera cayendo al vacío”.
Desde que la salud del actor se deterioró, Emma Heming Willis asumió un papel cada vez más activo como defensora de las familias que enfrentan enfermedades neurodegenerativas. Con frecuencia ha hablado públicamente sobre las dificultades de ser cuidadora y sobre la necesidad de más investigación científica.
“Al principio estaba muy aislada y sentía que lo que nos estaba pasando solo nos ocurría a nosotros”, explicó en declaraciones citadas por People. “Con el tiempo me di cuenta de que sería beneficioso hablar de ello y crear conciencia para que las personas acudan antes al médico, puedan ser diagnosticadas antes y entrar en ensayos clínicos”.
Además de la fundación, Heming Willis ha tratado de convertir su experiencia en una herramienta de apoyo para otros cuidadores. En 2025 publicó el libro The Unexpected Journey, donde relata el proceso de adaptación de su familia tras el diagnóstico de Bruce Willis.
“La única manera de atravesar esto es ayudar a alguien más a sentirse menos solo”, dijo en esa ocasión.
